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희귀질환자도 외롭지 않은 세상 김용성 의원, 정담회서 실질적 정책 논의

희귀질환자도 외롭지 않은 세상 김용성 의원, 정담회서 실질적 정책 논의 [금요저널] 경기도의회 보건복지위원회 김용성 의원은 13일 분당서울대학교병원에서 경기도 희귀질환자 지원사업 추진을 위한 정담회를 개최했다. 이는 지난달 아주대학교병원에서 열린 첫 정담회에 이어 두 번째 논의 자리로 희귀질환 전문기관과의 협력을 강화하고 실효성 있는 정책 마련을 위한 방안을 모색하기 위해 마련됐다. 이날 정담회에는 분당서울대학교병원 희귀질환센터 조안나 센터장과 김준순 교수, 서수현 교수를 비롯해 유영철 경기도 보건건강국장, 이필수 경기도의료원장, 이희영 경기도공공보건의료지원단장이 참석했다. 참석자들은 희귀질환자 지원 강화를 위한 다양한 의견을 공유하며 심리⋅정서 지원 프로그램 도입과 재활치료 지원 확대의 필요성에 공감했다. 또한, 국가 지원사업과의 중복 여부를 검토하고 해외 사례를 참고해 실효성 있는 정책을 마련해야 한다는 데 의견을 모았다. 김용성 의원은 “그동안 희귀질환 지원사업은 ‘생존’에 초점이 맞춰져 있었으나 이제는 삶의 질을 높이기 위한 지원이 필요하다”며 “희귀질환자와 가족들이 공감과 위로를 받을 수 있도록 실질적인 지원책을 마련해야 한다”고 강조했다. 특히 이날 김 의원이 제안한 ‘심리상담 및 자조모임 운영’, ‘전문상담사의 상담 특강’, ‘토크 콘서트’ 등의 치유 프로그램 도입에 대해 참석자들은 적극 공감하며 구체적인 실행 방안을 논의했다. 김 의원은 “앞으로도 의료기관 및 관련 기관들과 협력해 실효성 있는 지원책을 마련해 나가겠다”며 희귀질환자 지원사업이 더욱 확대될 수 있도록 내년 본예산 확보에 주력할 것임을 강조했다. 이번 정담회를 통해 경기도 내 희귀질환자 지원사업이 한층 강화될 것으로 기대되며 지속적인 논의를 통해 실질적인 지원이 이루어질 전망이다.

김진경 의장, 시흥 장곡청소년복합센터 기공식 참석

김진경 의장, 시흥 장곡청소년복합센터 기공식 참석 [금요저널] 경기도의회 김진경 의장이 17일 시흥시 장곡청소년복합센터 기공식에 참석해 청소년 복지 증진 및 지역 발전에 대한 적극적인 지원 의지를 밝혔다. 이날 시흥시 장곡동 행정복지센터 주차장에서 열린 기공식에는 김 의장을 비롯해 임병택 시흥시장, 경기도의회 안광률 교육기획위원장, 장대석 의원, 김종배 의원 등이 참석해 건립 사업의 원활한 추진을 위한 협력을 다짐했다. 2026년 상반기 개관을 목표로 추진되는 장곡청소년복합센터는 2,998㎡, 지상 5층 규모로 건립될 예정이며 청소년 미디어 센터, 특성화실, 커뮤니티룸 등 청소년들의 다양한 활동 공간으로 채워질 예정이다. 김 의장은 지난해 해당 센터 건립에 필요한 일부 예산을 확보하는 등 뒷받침에 나서왔다. 김 의장은 “청소년은 시흥시의 내일을 열어갈 미래”며 “아이들이 꿈을 키우고 배우며 교류할 공간을 마련하는 것은 미래를 위한 지역사회의 가장 중요한 역할 중 하나”고 강조했다. 그러면서 “오늘 첫 삽을 뜨는 장곡청소년복합센터는 단순한 공간을 넘어, 지역의 더 나은 내일을 만드는 밑거름이 될 것”이라며 “이 소중한 공간이 완공되는 그날까지 큰 책임감을 갖고 지속적인 관심과 협력을 이어가겠다”고 약속했다.

경기도의회 정윤경 부의장, ‘도의회 더불어민주당 민생현안 토론회’에서 온라인 플랫폼 시장 속 소상공인 보호정책 강조

경기도의회 정윤경 부의장, ‘도의회 더불어민주당 민생현안 토론회’에서 온라인 플랫폼 시장 속 소상공인 보호정책 강조 [금요저널] 경기도의회 부의장 정윤경 도의원은 3월 14일 경기도의회 대회의실에서 열린 ‘경기도의회 더불어민주당 정책위원회 민생 현안 토론회’에 참석해 온라인 플랫폼 시장에서 소상공인을 보호하기 위한 정책적 지원의 필요성을 강조했다. 정윤경 부의장은 축사를 통해 “온라인 플랫폼 시장이 빠르게 성장하면서 소상공인들이 겪는 어려움이 커지고 있다”며 “공정한 시장 환경을 조성하고 소상공인들의 경쟁력을 높일 수 있는 실질적인 정책마련이 필요하다”고 밝혔다. 또한, 공공배달앱이 보다 많은 도민에게 사랑받고 지역경제 활성화에 기여할 수 있도록 도의원들과 함께 적극적인 지원과 관심을 아끼지 않겠다고”고 덧붙혔다. 이번 토론회는 경기도의회 교섭단체 더불어민주당 정책위원회 주최로 이재영 의원이 좌장을 맡고 도의원을 비롯해 시민단체 관계자, 온라인 플랫폼 시장 전문가 등 다양한 분야의 관계자들이 참석해 소상공인 보호 방안을 논의했다. 정윤경 부의장은 토론회에서 제시된 소중한 의견들이 실질적인 정책으로 반영될 수 있도록 적극 지원하겠다“며 앞으로도 소상공인의 권익보호와 공정한 플랫폼 환경조성을 위해 지속적으로 노력하겠다”고 밝혔다.

고준호 경기도의원, 부실공사 피해 분양자 비대위, 감사패 전달

고준호 경기도의원, 부실공사 피해 분양자 비대위, 감사패 전달 [금요저널] 고준호 경기도의원은 17일 남광토건 운정 신축 오피스텔 부실공사 피해 분양자 비대위원들에게 전체 분양피해자들의 감사의 뜻이 담긴 감사패를 전달받았다. 이 오피스텔은 2003년부터 시작된 부실공사 문제로 입주민들이 심각한 피해를 입었고 입주 예정자들은 파주시청에 준공 허가 취소와 안전진단을 요청했으나 해결이 어려운 상황이었다. 고준호 의원은 문제 해결을 위해 현장 점검과 파주시청과의 면담을 주도하며 부실공사 문제에 대한 행정적 조치를 촉구했다. 또한, 입주민들의 집단 소송을 지원하며 106명의 입주 예정자가 참여한 소송에서 계약 해지와 소송 취하가 이루어지도록 이끌었다. 고 의원의 노력 덕분에 입주민들은 계약금 몰수와 중도금 변제를 마친 후 계약 해지와 소송 취하를 하기로 결정했다. 비대위 위원은 “부실공사 문제 해결은 드문 사례라 어려울 줄 알았지만, 고 의원이 적극적으로 나서 문제를 해결해 주셔서 정말 감사하다 정치인들에게 도움을 요청해도 나서주는 분들이 없었는데, 고 의원은 달랐다 정치인들이 나서서 실제로 해결한 사례는 많지 않다”며 고 의원의 역할을 높이 평가했다. 고의원은 “아직도 경기도 내 억울한 일을 겪고 있는 도민들이 많다 그들에게 희망을 주고 그들의 목소리가 반영될 수 있도록 끝까지 싸우겠다,”고 말했다.