35년 돌봄과 사랑의 기록 ‘하루만 더’ 출간
강윤희 작가, 자폐성 장애 아들 진우와 함께한 잔잔하고 깊은 삶의 여정 담아
진우가 세 살 무렵 자폐성 장애 진단을 받은 이후 서른다섯 살의 청년이 되기까지, ‘하루만 더’는 한 아이와 부모, 그리고 형제가 함께 버텨내고 성장해 온 35년의 솔직한 기록이다.
처음 가족의 고민은 ‘아이를 어떻게 바꿀 것인가’에 맞춰져 있었다. 하지만 오랜 시간을 함께 울고 웃으며 살아오는 동안, 변화한 것은 아이뿐만이 아니었다. 가족 스스로가 달라졌고, 마침내 진우의 세계로 깊이 들어가 ‘어떻게 함께 살아갈 것인가’를 터득해 나갔다. 책에는 그 묵직하고도 따뜻한 깨달음의 과정이 고스란히 녹아 있다.
2. 일상의 기록에서 사람들의 공감과 응원으로
이 책의 시작은 소소한 일상 기록이었다. 강윤희 작가는 남편 박종훈 교수가 운영하는 네이버 카페 ‘장애복지연대’에 진우와 살아가는 하루하루의 이야기를 풀어놓기 시작했다.
처음에는 한 가족의 소박한 수기에 불과했던 글들이 카페 회원들과 수많은 사람들의 깊은 공감과 응원을 만나며 하나둘 쌓여갔고, 마침내 ≪하루만 더≫라는 결실을 맺게 됐다. 장애 당사자 가족뿐만 아니라, 사랑하는 이와 함께 살아가는 수많은 이들에게 따뜻한 위로를 전하는 이유다.
3. 장애를 넘어 우리 모두의 ‘가족과 돌봄’ 이야기
‘하루만 더’는 발달장애 자녀를 키운 한 가족의 수기를 넘어선다. 아이를 키우고, 부모를 돌보고, 사랑하는 사람과 관계를 맺으며 살아가는 우리 모두가 마주하게 되는 ‘돌봄’과 ‘관계’, 그리고 ‘사랑’에 관한 본질적인 질문을 던진다.
박종훈 교수 가족은 책 출간과 함께 네이버 카페 ‘장애복지연대’와 유튜브 채널 ‘진우네집’을 통해서도 자신들의 경험을 세상과 꾸준히 나누고 있다. 장애를 특별한 누군가가 짊어져야 할 문제로 선을 긋기보다, 서로의 다름과 어려움을 이해하며 함께 살아가는 사회적 방법을 모색해 보자는 작은 시도다.
4. “따뜻한 관심과 응원이 더 많은 이에게 닿기를”
박종훈 교수와 함께 ‘장애복지연대’에서 활동하는 지인들은 “한 가족이 35년의 세월 속에서 찾아낸 소중한 이야기가 담긴 ‘하루만 더’가 더 많은 독자들에게 닿기를 바란다”며 따뜻한 관심과 응원을 당부했다.
